بنیاد بیماری‌های نادر ایران

بنیاد بیماری‌های نادر ایران

مدیرعامل	دکتر حمیدرضا ادراکی

بنیاد بیماری‌های نادر ایران، نهادی غیرانتفاعی است که در سال ۱۳۷۸ به همت داودیان تأسیس شده و به‌طور مستقل فعالیت خود را ادامه داده‌است. این بنیاد ضمن اخذ مقام مشورتی اکوسوک، نائل به عضویت کامل و رسمی یوروردیز (اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا)، آر-دی-آی (شبکه بین‌المللی بیماری‌های نادر)، آیکورد (مجمع کنفرانس‌های بین‌المللی بیماری‌های نادر)، ریرکانکت (شبکه ارتباطی بیماران نادر) نیز نائل آمده‌است.

اهداف

این بنیاد با هدف بهبود کیفیت زندگی مبتلایان به بیماری‌های نادر اهداف و رسالت ذیل را دنبال می‌کند

• انجام مطالعات پژوهشی و علمی در حوزه بیماری‌های نادر و همکاری با جامعه پزشکی کشور در خصوص شناسایی این بیماری‌ها و همکاری مداوم با مراکز تحقیقاتی خارج از کشور در راستای تبادل داده‌ها و استفاده از تحقیقات انجام شده توسط آنان
• تشکیل انجمنهای تخصصی بیماری‌های نادر به منظور توانمندسازی بیماران نادر و خانواده‌های آنان
• ارائه کمک‌های بیمه‌ای به بیماران نادر ایران
• تأسیس درمانگاه و کلینیک‌های تخصصی و فوق تخصصی، مراکز تصویربرداری پزشکی و آزمایشگاهی مجهز، به منظور استفاده بیماران نادر از امکانات پزشکی موجود به صورت رایگان
• پیگیری مشکلات و مسائل و معاضدت‌های اجتماعی، اقتصادی و قضایی بیماران نادر و خانواده‌هایشان و حامیان آنان
• راهنمائی و هدایت موارد دارویی و درمانی بیماران نادر

باور متولیان بنیاد بیماری‌های نادر ایران بر این است: " بیماران نادر مرز نمی‌شناسند و نادر هستند اما تنها نمی‌مانند."

جستارهای وابسته

• بیماری نادر

پیوند به بیرون

• وبگاه رسمی بنیاد بیماری‌های نادر ایران
• سامانه بیماران نادر ایران
• صفحه رسمی بنیاد بیماری‌های نادر در اینستاگرام